Espaço aberto para quem?

Desde o começo de 2009, o Enzo freqüenta a mesma escolinha. No fim de 2009, quando ele foi diagnosticado com autismo, a escola foi informada e todos os profissionais envolvidos no tratamento do Enzo foram até lá e colocaram-se à disposição. E 2010 passou, ele evoluindo, com duas professoras carinhosas e que sabiam lidar com os sintomas de autismo que ele apresentava – tanto que eu notava que ele gostava delas e ia contente para a aula.

Mas 2011 veio, a turma mudou. E novamente os profissionais foram à escola, colocaram-se à disposição. Mas desde o começo eu sentia a nova professora muito insegura, e falei muitas vezes pra ela: “ tens que ser carinhosa, mas firme. O Enzo exige mais limite que as outras crianças”. Em reunião do trimestre, tivemos uma longa conversa. Mas ali já escutei – da professora e da diretora – palavras como “atrapalha”, “os outros pais”. Mas conversamos, conversamos, conversamos e achei que tinha ficado tudo certo.

Por outro lado, cada vez mais o Enzo – que não se expressa, apesar de repetir palavras, não relata fatos, nem sentimentos – dava demonstração de que não estava bem. Nunca foi uma criança agressiva – algumas vezes levantou a mão para nós em casa, mas isso normal para a idade. Levou bronca e parou. Mas na escola, começou a empurrar os amigos e bater com o brinquedo quando vinham tentar tirar dele – algo também normal para a idade, mas que precisava ser visto com cuidado. Recebia elogios de todos os profissionais e pessoas que convivem com ele, por estar melhorando o comportamento – mais concentrado, menos birrento – menos na escola. Tiramos a fralda e ele controla bem o xixi (agora com o frio deu uma recaída, mas tava indo bem). Mas na escola, fazia xixi várias vezes na calça.

Para mim, cada vez ficava mais claro que tinha algo errado e, se ele estava bem em TODOS os aspectos, menos na escola, significava que o problema era lá. E falei isso algumas vezes para a professora: “olha, ele tá bem em todos os outros lugares, só aqui que não”. Claro, é o único lugar que ele efetivamente convive com crianças da idade dele, mas também é o único lugar em que pessoas são treinadas e capacitadas para lidar com várias crianças ao mesmo tempo.

A pulga seguia atrás da orelha. E na última segunda-feira, 27 de junho, ao chegar na escola para pegá-lo, às 17h30min, todos os amigos estavam em atividade (pintando, colando, algo assim), menos o Enzo. Perguntei por ele, disseram que ele tinha recém-acordado e estava de “preguicinha”. Não gostei, mas, ok, acontece. Quando foram pegá-lo, tinha feito xixi nas calças e estava todo arranhado (um dos sintomas do autismo dele é a autoflagelação – ele provoca feridinhas no rosto e depois não deixa cicatrizar). Tava mesmo sangrando. Ok, acontece. Fomos pra casa. Quando olhei na agenda, estava marcado que ele tinha dormido até 16h20min. Aí a pulga enlouqueceu e deu volta e voltas na cabeça.

Na terça, claro, fui lá perguntar: “escuta, na agenda tava marcado que ele dormiu até 16h20min, mas eu cheguei vocês disseram que ele tava recém-acordado”. Olhos arregalados na minha frente. A professora respondeu que não, tinha anotado errado, ele tinha dormido até, no máximo 17h. E a pulga enlouquecida. Aí mesmo que questionei: “tá, mas se ele dormiu até 17h e eu cheguei 17h30min, quer dizer que ele ficou TRINTA minutos de preguicinha enquanto todos os outros faziam atividades? Não é muito? Vocês estão excluindo eles das atividades? Qual o motivo de ficar 30 minutos sozinho?”. Ela: “sozinho não, tinha uma professora olhando ele da porta (o quartinho de dormir é separado)”. “Mesmo assim, porque ele não foi chamado para as atividades? E aí claro que ele vai fazer xixi, vocês sabem que ele não pede”. “Ah, tá, vou cuidar mais”. E saí. Mas a essa altura a pulga gritava no meu ouvido: é claro que eles deixaram o Enzo lá, já que ele estava quieto, para as outras crianças fazerem as atividades “em paz”.

Aí, para a minha surpresa, na quarta-feira, vem um bilhete da professora . Reclamando novamente do comportamento do Enzo, pois ele batendo com os amigos com brinquedos, e durante o ensaio da festa julina, andava no meio das turmas empurrando. E que quando iam tentar contê-lo, ele se jogava no chão, gritava, esperneava e levantava a mão para bater (ou seja, as mesmas reclamações da reunião trimestral). E, nesses termos, que o Enzo estava “atrapalhando as atividades” e colocando a escola em “situação difícil” quando chegavam outros pais.

Em nenhum momento, vejam bem, o bilhete diz que está preocupada com o Enzo. E sim com a forma que ele atrapalha as atividades. E o que eu e o Enzo temos a ver com a opinião dos outros pais? Eles Têm preconceitos contra crianças autistas na escola? Ou é porque, como ela não conseguia conter o Enzo, ficava claro que ela não estava capacitada para lidar com um autista? Não entendi bem essa parte, mas de qualquer forma, não faz sentido.

Eu duvido que, se eles tiverem um aluno asmático, vão brigar com a criança, ou reclamar para os pais, quando ele tiver uma crise. “Olha, mamãe, seu filho teve uma crise de asma, que absurdo, vocês devem estar educando errado essa criança”. O que vão fazer é dar os remédios, tomar cuidados extras para que esses ataques não ocorram. O Enzo tem ataques de birra? Sim. Algumas vezes, como qualquer outra criança normal. Algumas vezes, para quem CUIDA e presta ATENÇÃO, para quem realmente se IMPORTA, fica claro que é um sintoma do autismo. É difícil lidar? É. Mas todos os profissionais estavam ali, à disposição. Por que só agora veio dizer que precisava de ajuda?

Por que nunca perguntou sobre a autoflagelação do Enzo, e como fazer quando visse ele se machucando? Por que nunca perguntou como agir quando ele ficava num canto jogando areia na própria cabeça? Quando ele ficava quieto olhando o ventilador por muito tempo? Claro, porque isso não atrapalha o andamento das atividades. Isso não faz ela passar ‘vergonha’ na frente dos outros pais.

Quem me conhece, sabe que eu sou muito, muito ponderada. E ao ficar infinitamente indignada, passei um bom tempo chorando e pensando se eu não estava sendo protecionista, se eu não estava fazendo como aquelas mães que mimam demais os filhos e depois brigam quando a escola diz que ele é mal criado. Mas NÃO. NÃO SOU EU O PROBLEMA, NÃO É MEU FILHO O PROBLEMA. Ele TEM um problema. Mas problema mesmo, e grave, têm essas professoras da turma dele e a coordenação da escola, que não enxergou isso.

Ironicamente, o nome da escola é Espaço Aberto. E desde quarta eu me pergunto: ABERTO para quem?

Momento "rádio do coração"

Malu dedica a.... Ronaldo :P

Tratamento de choque

Começou de leve, e ela decidiu ignorar. Achava que não ia dar nada. Foi tratando com paliativos, fingindo que não via a evolução da coisa. Os amigos e a família diziam: “Maria Luísa, não é coisa que se brinque”. Mas Maria Luísa brincava, e ria, e era feliz.


Chegou um ponto em que não deu mais pra ignorar. E os paliativos já não serviam. Ela tentou mudar o tratamento, mas nada daquelas medidas leves, ou mesmo as moderadas, ajudariam. Era tarde demais. E só havia uma esperança: a retirada total do órgão afetado – que já estava ferido, inchado, sangrando.

E agora Maria Luísa tenta aprender como viver sem coração.

Indo

Eu escorro feito água das suas mãos
e você, sem perceber, ainda ri
e acha gostosa a sensação

...

Escrevi tanto e tanto. E apaguei tudo. Páginas em branco estão fazendo mais sentido do que palavras agora.

Tranquilidade

Hoje reparei que deixei a porta aberta. Mas não fiquei preocupada, nem espantada, nem sequer supresa. Porque também percebi que não tem problema, você não quer entrar.

Desistência

E aí tudo é perfeito.  A outra pessoa é bonita, inteligente, simpática, divertida. O papo é sempre bom; a química, melhor ainda. É para ele (ela) que você conta tudo. É ele (ela) quem sabe te tirar das nuvens cinzentas e fazer o sol brilhar no seu dia. É do abraço e do perfume dele (dela) que você sente falta.

Vocês são parecidos, mas não tanto a ponto de serem um espelho um do outro. O suficiente para ter algum tipo de debate/discussão e dar uma temperada nas conversas e decisões. A outra pessoa é paciente com suas manhas, com seus traumas. O sorriso dela faz acalmar seu coração.

Você fica em dúvida quando está com ele (ela): parece que o tempo parou, mas, de repente, você viu que o tempo voou e já é hora de ir cumprir as obrigações do dia-a-dia e deixar ele (ela) de lado. Você fica feliz quando vê o nick dele (dela) online no computador.

Mas, isso não é o suficiente. Nada nunca é.

***

É por essas e outras que eu não tenho paciência para essa coisa chamada amor.

Golpe de mestre

Foi de repente. Maria Luísa até hoje não sabe como, mas, apesar de ter se fechado em seu castelo, de repente, uma Horda estava lá dentro. Uma Horda bem amigável, diga-se de passagem, e por um bom tempo Maria Luísa curtiu ter sons e outras risadas tão perto. Aproveitou a companhia, compartilhou momentos. Até que começou a se preocupar. Afinal, seu castelo tão bem construído, seus jardins tão perfeitos... Ela sabia que, mais cedo, menos cedo, ia acontecer. Por algum motivo, a Horda iria pisar em seus amores-perfeitos, sujar os muros alvos, quebrar uma vidraça. Era o que sempre acontecia, e por isso os muros dos castelos tinham sido reforçados.

Tentou agir da maneira mais simples: mandou todo mundo embora. E o resultado foi péssimo: revoltada, a Horda esbravejou; cega, passou por cima de canteiros e quebrou muitas flores. Maria Luísa viu que não ia dar certo. E mudou a estratégia.

Ela foi lá e pintou os muros externos do mais lindo colorido. Espalhou cheiros, espalhou pássaros, espalhou música. Plantou flores bonitas no pântano que havia em torno do castelo. Ok, provavelmente a beleza disso tudo não duraria muito, mas Maria Luísa só precisava que elas durassem o suficiente.

A Horda percebeu a novidade. E foi saindo, silenciosa e pacificamente da perfeição e das maravilhas do castelo de Maria Luísa. Encantada com a beleza do pântano disfarçado, lá ficou. E Maria Luísa pôde novamente içar a ponte elevadiça, fechar todas as entradas e reforçar, pela centésima vez, os muros do castelo.

Exausta, porém segura, respirou aliviada.

No supermercado

Parei e cheirei as velas. Odores e cores perfeitos para o teu quarto. E vi os espumantes, até aquela marca barata que compramos e bebemos no meio da rua, risonhos e felizes sob os olhares desconfiados da população local.
Ao contrário do que faria há alguns dias, não comprei nada. E a moça do caixa não entendeu que as lágrimas em meus olhos não eram pelo valor das minhas compras, mas sim pelo alto preço pago por aquilo que não devo mais levar.

Pensando alto: dois anos depois

Há poucos dias me dei conta que já completaram dois anos desde que voltei a Florianópolis. Sem dúvida, uma decisão acertada, por mim e pelo Enzo. Mudei o corpo (menos 15 quilos, em média), mudei o endereço, voltei a ser mais eu mesma. Mudei o cabelo, primeiro o corte, depois a cor. Voltei a sorrir mais, a dormir mais, a querer mais.

E justamente esse querer mais criou uma esperança que há um ano e meio, mais ou menos, não muda. Mas que agora, contrariando o ditado, não poderá ser a última a morrer. E minha meta agora é abandonar essa esperança de qualquer jeito, nem que para isso tenha que torturá-la. E, olhando tudo o que mudei nesses últimos dois anos, não tenho dúvida de que conseguirei.

Relembrando*

O que procuras nos meus olhos tristes 
eu já não posso te dar. 
Por que me apego a teus olhos turvos 
se os meus olhos tristes não conseguem te encarar? 
E grito à noite em silêncio 
e grito ao teu corpo junto ao meu. 
E grito, grito, grito 
mas tu não ouves o meu adeus.



*abril de 2006 . Mas pode ser útil volta e meia.

100%

É, eu não posso mais acordar a hora que eu bem entender. Eu não posso mais ir à praia toda manhã, ou quase, como fiz nos últimos 16 dias. Eu não posso mais sair a qualquer hora, nem voltar a qualquer hora, ou mesmo sumir de casa por um dia todo. Eu perdi boa parte da minha liberdade dos últimos tempos. Voltei à rotina de médicos, psicólogo, fonoaudiólogo, neurologista, e outros istas e ólogos. Mas só agora, com o Enzo em casa, tenho a sensação de que meu coração está completo.

alma pequena

tem coisas que eu não consigo dizer
não porque não sejam verdades
não porque doam
não porque assustem
eu só não digo
porque não vale a pena

Saudade é...

não saber.

Nublando

e eu, que sempre gostei da celeridade do tempo, me pego sonhando com que ele parasse.
eu que sempre ansiei adiantar momentos,
eu que sempre consegui abafar sentimentos
agora experimento a vontade de congelar o agora
queria só um hoje, por muito tempo.
não deixei de acreditar no amanhã
mas transformar felicidade em ontem dá medo,
ainda que seja necessário.

A vida é mais fácil assim

Não foi preciso fazer escolhas. O condutor, gentilmente, pegou-me pela mão, enlaçou minha cintura, deu-me um beijo doce e perguntou: por que não pulas? E deu um empurrão, de leve, muito leve.


O que eu não quis ver é que todo o caminho dos trilhos era sobre uma ponte. Ao pular, caí no desfiladeiro igual.

Por que eu não consigo não dizer

ENQUETE

Então, você vê a propaganda: viagem de trem. Um trem charmoso, bonito, elegante. Você entra, vê que o serviço é excelente. Mas o condutor avisa: moça, o problema é um só: esse trem segue por trilhos que vão dar num despenhadeiro. O final da viagem não será feliz.

Eu me pergunto: você embarcaria? E, se embarcar... Você conseguiria esperar o fim tocando música como os músicos do Titanic? Ou quanto tempo esperaria para pular antes da queda no precipício?

O cocô do cavalo do bandido

Eu fico perguntando por que me importo. Eu não deveria dar bola, não deveria doer. Eu devia ser como a maior parte das pessoas: pisar, magoar, revidar. Não consigo. Cada dardo lançado dói demais em mim e parece ineficaz contra o "inimigo". Me sinto burra, totalmente inofensiva, quando eu queria era machucar. Mas não consigo me sentir errada.

Carta para o Enzo

Faz tempo que estou querendo te escrever, filho. Vai calhar que agora é Dia das Mães, mas não é por isso que a carta está sendo escrita agora. É porque o amor é tanto que não está dando mais pra guardar, eu PRECISO colocar para fora.

Bom, quando puderes ler isso, tu já vais saber que nunca fui uma mãe normal. Desde o começo, minhas expectativas sempre foram diferentes das expectativas da maioria das mães.

Depois de um certo ponto da gravidez, eu não torcia ansiosamente para que tu nascesse rápido. Eu queria era que tu ficasse o mais tempo possível dentro da barriga, para o teu próprio bem. Mas tu não quiseste, e lá fomos nós começar o desafio de aprender juntos a fazer tudo diferente.

Ao contrário das outras mães, eu não estava ansiosa para ter alta e ir pra casa. Porque eu sabia que tu não irias comigo.

Eu não estava ansiosa para trocar tuas fraldas. Eu queria que tu pudesse começar a usá-las, assim como as dezenas de roupinhas que aguardaram no armário mais de mês para poderem começar a entrar em uso - e muitas das quais nunca serviram (por ficarem grandes demais, também ao contrário do que costuma acontecer com a maioria das crianças).

Eu sonhava com o dia em que poderia te fazer dormir no meu colo, e não com a noite em que tu dormirias no teu berço. Sonhava com o dia em que poderia te pegar sem fios, sem pressa, sem ter que te devolver para a incubadora. Aliás, na primeira semana, queria era poder tirar tudo o que cobria o teu rosto e finalmente poder olhá-lo em detalhes, coisa que eu só fazia por uns raros minutos por dia.

E todos esses momentos vieram, e todos só aumentaram a felicidade que nasceu no dia em que eu soube que tu existias em mim.

E continuamos, quase três anos depois, na nossa rotina diferente de mãe e filho: esperei um pouco mais pelos teus passos, ainda mais pelas tuas palavras. Hoje, espero pelas palavras que não sejam apenas repetição pura e simples. Espero poder ouvir de ti como foi teu dia na creche, quem são teus melhores amigos, quais as tuas brincadeiras preferidas.

Espero pelo dia em que não precisaremos mais de vitaminas, remédios, terapias e consultas. Nem dos exames de sangue, ah, benditos e extenuantes exames, e sempre eu para te segurar, com o coração partido e um sorriso para disfarçar. Mas duvido que tu não perceba a dor dentro dos meus olhos, quando a gente se olha e sei, intimamente, que nós dois nos perguntamos: precisa mesmo isso? Sim, a gente sabe que precisa.

Mas essa minha vida de mãe não tem apenas expectativas adiadas – até porque eu sei que esses dias todos também chegarão. Tem momentos de amor e alegria infinitos.

Tu me surpreendes a cada dia ao aprender letras e números e músicas. Com o teu carinho, teu abraço pela manhã e teus pulos na minha barriga, para depois encostar a cabeça no meu umbigo e dizer: "ai ,que todoso".

Tu me fazes feliz com teus pulos incertos, com tua gargalhada ao me ouvir no telefone, com tua doçura estendida a todos que encontras no caminho. Com teu olhar deslumbrado pelo mundo, e com teu olhar observador, como quem capta mais do que consegue expressar, talvez mais do que devia. Com teu amor incondicional por mim. Com teu choro ao me perceber irritada. Com tua paciência.

Tu me ensinas com teus exemplos. De persistência, de coragem, até de teimosia. Contigo e por ti, aprendo a lutar pelo que é importante, pelo que é necessário, pelo que vale a pena. Aprendo a esquecer rápido aquilo que não prestou. Aprendi e aprendo a sorrir. Mesmo que esteja doendo.

E esse texto é pra dizer que, não sei como, eu ando ainda mais apaixonada por ti. Eu achava que já te amava com todo o amor que eu podia dar, mas descobri que não. Que, por ti, é sempre possível ir além.

Daquele tipo de amor que faz o dia cansativo e estressante virar nada quando chego em casa e te coloco na tua cama e converso contigo, na esperança que tu ouças enquanto dormes e possas entender um pouquinho do que sinto.

Do tipo de amor que faz meu dia mais feliz só de lembrar de ti. Que faz a gente sentir o cheiro e ouvir a voz da pessoa amada. Que dá uma saudade de doer o coração, ainda que faça poucas horas que a gente tenha se despedido.

Tu me fazes uma pessoa melhor e, mais importante, fazes eu realmente querer ser melhor. E eu tenho tentado, muito. Eu não sei se o Dia das Mães precisava existir. Mas quero criar um Dia do Filho pra ti. Tenho certeza que tu mereces mais do que eu.

No aguardo

E eu sigo esperando um sinal

procuro um manual

algo que me diga o que fazer

sem ter que pensar

sem ter que escolher

 

A vida seria bem mais simples

e menos sofrida

e menos divertida

sem o tal livre arbítrio